這個議題, 我想是從珣珣媽來的
一個愛小孩的媽幫小孩存了臍帶血
真正要拿來救小孩的時候卻發現沒辦法使用
最近看到一篇文章
說明了臍帶血的功能
台灣一年約有20萬個新生兒,其中大約有2萬個家長會幫孩子儲存臍帶血, 在國外,公捐臍帶血的觀念反而較為普遍,且獲得政府的支持, 台灣卻是以私人臍帶血銀行為主,彼此競爭激烈, 在業者及名人代言的強力宣傳,加上一直以「異體移植」的成功案例強烈放送廣告(非自體移植成功案例), 沒存臍帶血反倒讓家長覺得孩子好像少了些保障,因此願意砸大錢幫孩子存臍帶血。
日前,一名3歲女童珣珣因發生嚴重車禍,造成頸部以下全部癱瘓, 珣珣媽咪原抱希望,想起之前為女兒存臍帶血時,業務員當時曾告知臍帶血能夠修復神經, 於是想找醫院在脊髓注入幹細胞救女兒,卻在衛生福利部審查後,被以技術不成熟、法令不允許而否決。
醫界分析,目前在太多資訊不對等、不透明的情況下,同時也因為存臍帶血在短期內看不出任何問題, 除非有朝一日需要使用時才會見真章,卻又不見得真的會使用到,使得臍帶血銀行業者有操弄的空間, 對家長打著「買保險」的概念,灌輸家長替孩子在私人機構存臍帶血。 然而臍帶血究竟該存不該存,身為家長的你該怎麼做?
臍帶血是胎兒本身的血液,並非來自於母親,是胎兒血液循環中的一部分, 胎盤與母親子宮緊密相連,因此在母親懷孕期間,會透過胎盤,在相接表面積極大的情況下,相互以滲透方式來進行氧氣及養分的交換,使胎兒足以長大,這時用來運輸的血液量是胎兒本身用量之兩倍有餘。
孕期胎兒的造血功能是一生中最強、最旺的,其所製造的血球中,含早期造血幹細胞之濃度比骨髓還高10-100倍, 且多為未受任何病原汙染的萬能幹細胞。新生兒出生後,在胎盤和臍帶內所留存的血液,我們稱之為臍帶血, 其中所含豐富的「造血幹細胞」擁有無限分化的潛力,是人體造血及免疫系統主要的來源,可取代骨髓,治療各種血液、免疫、遺傳、代謝方面的疾病。
儲存臍帶血的目的及疑慮
臍帶血的神奇功能來自於它含有豐富的「幹細胞」, 由於這些細胞是尚未成熟的細胞,因此有機會發育成各種細胞, 特別是血球細胞及淋巴球,目前被證實可以用來治療的疾病,包含血癌、淋巴癌、貧血等。
臍帶血移植的理論其實與現在較普遍的骨髓移植十分類似, 不過,來自骨髓的細胞因具有免疫功能,會威脅並攻擊接受捐贈者;相反地,臍帶血中所含的幹細胞的免疫功能尚未發育完全,所以較不會產生免疫上的排斥作用,因此在找尋捐贈者及受贈者的配對上較不嚴格,來得容易許多。
事實上,全世界的臍帶血移植案例,陌生人之間相互配對的「異體移植」的案例數遠遠多於「自體移植」的案例數,也遠遠多於「親屬間移植」的案例數。 根據美國國家衛生研究院NIH的統計,我們每個人這輩子用到「自己」的臍帶血來自體移植的機會只有20萬分之1,遠遠低於我們用自己一般血液來救命的機會; 萬一罹患後天性血液疾病,移植他人的幹細胞,治癒的成功機率還反而比自體移植高。 臍帶血並非萬靈丹,除非胎兒同父同母的兄弟姊妹中,有人已有惡性或基因方面的疾病, 且將來「可能」因為做臍帶血幹細胞移植而受惠時,家長可以再來考慮儲存新生兒的臍帶血。
總的來說,臍帶血是可以配對的,我們的臍帶血也可能可以拿去救別人, 換句話說,別人的臍帶血也可能可以救我們。 「為自己」儲存臍帶血不只在科學和機率上意義不大,反而將臍帶血給浪費掉了。 最合理的作法,應該是像捐血一樣,大家到捐血中心乖乖捐血,未來有需要的人再去向血庫提領。
台灣臍帶血銀行的商業化,已經到了「走火入魔」的地步, 商業化的臍帶血銀行不只違反公益原則,也違反私益; 假如愈多人私存給自己,反而對每個人的整體未來愈不利,也只會讓更少人能得到臍帶血的救治。 「違反公益原則」,這就是歐洲國家嚴格限制、甚至禁止商業化臍帶血的原因。
國外許多國家早已經禁止設立商業化臍帶血銀行,但商業化臍帶血銀行在國內卻十分盛行, 為了爭取業績,業者除了在多方管道建立關係,除了一般的打廣告之外,診所、醫院也可看見臍帶血業者的文宣資料,
業者瞄準現代父母把孩子當寶、想為孩子儲備最好人生的急切心理,不斷鼓吹存臍帶血就像幫孩子買保險; 大部分業者也堅持繳費後才能看到細部資訊,使得許多民眾原本「以為」儲存了臍帶血將來可以治病,之後要使用的時候才驚覺被騙了, 這代表廠商並沒有盡到「告知」的義務,由此可見商業化的臍帶血銀行,背後仍存在許多行規及不可見的限制。
儲存臍帶血,該買?/不該買?
在台灣,目前臍帶血的技術,只能用來治療血液方面的疾病,像是地中海貧血或血液腫瘤等疾病, 其他像是業者鼓吹的神經修復、皮膚再生、器官再造…等等技術都是不可行的, 然而這樣的夢想,卻成為業者的賣點。目前醫界對於如何控制間質幹細胞分化、如何讓幹細胞增殖,都還沒有很好的方法。 另外,絕大多數自存的臍帶血,自用的機率低,如果孩子將來發生白血病或有其他先天性疾病(如:黏多醣症), 顯示幹細胞已受損,即使已儲存臍帶血也沒辦法移植回自身。 然而,並非每個準媽媽都可以為孩子存臍帶血,有嚴重貧血、B型、C型肝炎病毒、愛滋病、梅毒等感染,都不能存或捐臍帶血,條件比照捐血條件,有些公益臍帶血庫還會要求34歲以上的高齡產婦提供羊水檢查報告。
一個足月的胎兒,臍帶血約100CC,裡面只有25CC的幹細胞,通常一袋臍帶血只夠一個體重40公斤以下的病患使用,體重超過40公斤就必須使用2袋或多袋混和移植,因此臍帶血的移植相關費用動輒百萬,堪稱是「富人醫療」。 相對於成人患者,臍帶血較適用於孩童上,然而家長知道這些真相嗎?業者備有的「話術」將話說得讓消費者不動心也難,因此消基會建議,各業者都應該完整接露所有資訊,讓消費者在一開始可以安心選擇、比較。
目前,衛生署訂有臍帶血收集、處理作業規範,去年底對合格者發給證書,但並沒有評鑑幹細胞活性,取得這張證書,對業者有加分效果; 拿到的當成廣告,拿不到的生意就受影響。臍帶血利潤高,加上政府不檢驗幹細胞活性,民眾也不甚瞭解,因此入行並不困難, 也因為同質性高、進入門檻低,導致業者經常互相攻擊,為了搶市場便不擇手段,不過業者互相攻擊不等於誇大不實,假使造成毀謗,政府也管不著; 業者也經常在廣告中聲稱檢驗室、檢驗報告有通過國際認證,並點名規格與幾家大醫學中心同等級,這樣巧妙利用文字宣傳,誤導民眾,卻由於沒有直接觸及到醫療法而免於受罰。 在業者大張旗鼓宣傳的背後,我們真正得到的資訊究竟是什麼?愈來愈多人到臍帶血銀行去儲存的結果,反而讓救人的機會減少了,我們真的還要去儲存嗎?
台灣執行臍帶血移植多是罕見血液疾病,存放下來可以拯救許多血液疾病的病人,臍帶血庫成立的確有其必要性,目前台灣的公捐臍帶血庫,其中台灣血液基金會、慈濟醫院、和信醫院因處理存放費用昂貴,皆已停止收案,間接影響到需要臍帶血移植治療的患者配對成功機率,值得探討的是,政府在這其中又應該扮演怎樣的角色?
由於臍帶血銀行是長達數十年的服務,媽咪們在挑選前,也應該要了解自身的需求以做出正確的決定。 當然每個人都希望將來可以不需要借用到臍帶血的幫助,事實上對一般人來說,使用到的機率也是微乎其微,如果一般血液我們都不會自己替自己儲存了,儲存使用率更低的臍帶血,到底有沒有這個必要呢?
相關資料來源:
蘋果日報: http://www.appledaily.com.tw/appledaily/article/headline/20130816/35225509
康健雜誌: http://www.commonhealth.com.tw/article/article.action?id=5019782
自由時報: http://www.libertytimes.com.tw/2006/new/dec/19/today-life9.htm
劉宏恩臉書
最後, 我支持日本的做法
採用公營臍帶血的方式
跟捐血一樣
大家都存, 大家都可以用
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